RÁÐGJAFASÍMINN
533 10 88
SENDA
MINNINGARKORT
GERAST
FÉLAGI
Innkaupakerra
Fréttir & Viðburðir

Gangið með ÖBÍ 1. maí

27/04/2017

Við vekjum athygli á frétt um kröfugöngu ÖBÍ þann 1. maí næstkomandi (á mánudaginn). 

Af heimasíðu ÖBÍ:

 

Baráttudagur verkalýðsins, 1. maí, er handan við hornið. Þátttaka Öryrkjabandalags Íslands á þessum mikilvæga degi hefur vaxið stig af stigi á síðustu árum og nú verður engin undantekning þar á. Málefnahópur ÖBÍ um kjaramál hefur umsjón með deginum fyrir hönd bandalagsins.

Yfirskrift göngunnar að þessu sinni er: „Lúxus eða lífsnauðsyn? Fátækt útilokar fólk frá samfélaginu.“

Félagsfólk í aðildarfélögum ÖBÍ eru hvatt til að mæta sem og aðrir sem vilja ganga með ÖBÍ og krefjast bættra kjara.

 

Dagskrá 1. maí:
11:00 Boðið upp á kjötsúpu í Sigtúni 42, húsnæði Öryrkjabandalags Íslands.
12:30 Safnast saman á Hlemmi
13:00 Kröfugangan leggur af stað

Á Íslandi búa þúsundir manna, kvenna og barna við alvarlegan skort á efnislegum gæðum. Það er staðreynd að þessi hópur getur ekki mætt óvæntum útgjöldum án þess að festast í fátæktargildru til frambúðar. Hvernig má það vera að íslensk börn í vel stæðu samfélagi fái ekki þann mat sem ráðlegt er að borða og foreldrar þeirra geti ekki greitt fyrir lyf og læknisþjónustu nema annað sé látið sitja á hakanum?

Við krefjumst réttlætis og hvetjum alla til að taka þátt 1. maí.

 

Viðburður á Facebook

Alzheimer kaffi í Vestmannaeyjum

24/04/2017

Í Vestmannaeyjum er starfrækt Alzheimer stuðningsfélag sem stendur meðal annars fyrir mánaðarlegu Alzheimer kaffi og samverustundum fyrir aðstandendur fólks með heilabilun. Félagið fagnaði nýverið eins árs starfsafmæli. 

 

Alzheimersamtökunum var boðið að koma í heimsókn til Eyja og segja frá starfsemi sinni á landsvísu á síðasta Alzheimer kaffi, þriðjudaginn 18. apríl.

 

Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslu- og verkefnastjóri fór fyrir hönd samtakanna og fékk höfðinglegar móttökur. Til viðbótar við að taka þátt í Alzheimer kaffinu fékk hún boð um að kynna sér þjónustu við fólk með heilabilun í Vestmannaeyjum með heimsókn á hjúkrunarheimilið Hraunbúðir og Heilbrigðisstofnunina HSS.

 

Um 50 manns komu á kaffið til að hlusta á erindi Sirrýjar um framtíðarsýn Alzheimersamtakanna í málefnum fólks með heilabilun, snæða ljúffengar veitingar og taka lagið með Leó Snæ gítarleikara. Takk fyrir komuna öll. 

 

Takk fyrir okkur Vestmannaeyjar. 

 

Mamma og Alzheimer

17/04/2017

Vegna fjölda fyrirspurna hefur Karen Ósk Lárusdóttir gefið okkur leyfi til að birta erindi sem hún flutti um reynslu sína sem aðstandandi á málþinginu Hvað er HEILA málið í Reykjavik þann 6. apríl síðastliðinn. 

 

------

 

Komiði sæl og kærar þakkir fyrir að gefa ykkur tíma til að koma hingað og veita þessu málefni eftirtekt. Ég heiti Karen Ósk og stend hér í dag vegna þess að mamma mín var greind með Alzheimer sjúkdóminn fyrir þremur árum síðan, þá 69 ára gömul.

 

Þegar ég var beðin um að segja frá reynslu minni af því að vera aðstandandi alzheimer sjúklings settist ég strax niður og byrjaði að skrifa. En fljótlega kom babb í bátinn því ég vissi ekki á hverju ég ætti að byrja, ég vissi ekki hvernig ég gat komið þeim tilfinningum sem fylgja þessu ferli, nógu skilmerkilega í orð. Svo ég ætla að byrja á að lesa fyrir ykkur part úr dagbók minni sem ég hef haldið síðan að mamma greindist.

 

19.febrúar 2016 skrifa ég:

Pabbi hringdi í mig um daginn því mömmu leið eitthvað illa, þau höfðu verið í Bónus og það næstum liði yfir mömmu. Ég rauk heim til þeirra og þar lá mamma upp í rúmi titrandi og skjálfandi. Ég tók utan um hana og þá fór hún að gráta og hún grét eins og lítið barn. Stundum hata ég þetta öfugsnúna hlutverk mitt, að hugsa um mömmu og hugga hana eins og hún gerði við mig þegar ég var barn.

 

19.júlí 2016

Ég fékk símtal í dag. Frá Drafnarhúsi, sem er dagvistun fyrir fólk með heilabilanir. Mamma er komin með pláss þar á daginn. Ég reyni að sjá mömmu fyrir mér þarna inni, en sú mynd bara passar ekki, bara alls ekki. Ég ræddi þetta aðeins við hana og hún sagðist ekki vilja fara. Ég veit ekkert hvað ég á að gera.

 

8.ágúst 2016

Mamma er byrjuð í dagvistun. Við fórum að skoða Drafnarhús og mamma kom mér á óvart með hvað hún var jákvæð fyrir þessu öllu saman þegar við vorum á staðnum. En svo rann dagurinn upp sem að hún átti að byrja. Þegar ég sótti hana var hún mjög þung í skapi og leið. Ég fylgdi henni inn og mun aldrei gleyma svipnum á henni þegar ég kvaddi hana, ég sá hvernig óöryggið helltist yfir hana og það eina sem ég gat gert var að snúa mér undan og fara út, því ég vildi ekki að hún sæji mig gráta. Dagurinn leið mjög hægt og tilfinningin var svipuð og þegar barnið manns byrjar á leikskóla, ég starði á símann minn og beið eftir símtalinu um að ég ætti að sækja hana. Eini munurinn er samt sá að það er eðlilegur gangur lífsins að byrja með barnið sitt í aðlögun á leikskóla, en ekki að fylgja sjötugri móður sinni í dagvistun.

 

 En þetta símtal sem ég beið eftir kom aldrei. Þegar ég sótti hana var hún glöð og brosandi út að eyrum. Það er skemmst frá því að segja að breytingin sem varð á mömmu við að byrja í Drafnarhúsi var stórkostleg. Í smá stund sáum við mömmu mína aftur, hún vaknaði á morgnanna og var hress og kát, hafði sig til og setti á sig varalit. Eitthvað sem við höfðum ekki séð lengi!

 

Þessi skrif eru aðeins brotabrot af þeim tilfinningasveiflum sem ég hef skrifað niður í dagbókina mína, bæði hjá sjálfri mér og mömmu. Það hjálpar mér að takast á við þetta að skrifa þetta niður, þá kem ég allavega einhverju skipulagi á óreiðuna í kollinum á mér sem fylgir því að eiga mömmu sem er með heilabilun.

 

Fyrstu einkenni um sjúkdóminn komu sennilega fram fyrir þó nokkuð mörgum árum síðan, en við sem henni stöndum næst vorum ákaflega blind á hvað var í raun og veru að gerast. Þegar ég hugsa til baka þá kom alveg fyrir að mamma gerði eitthvað sem að mér þótti undarlegt, en ég tengdi það ekki við þennan sjúkdóm, þvert á móti þá stóð ég föst á því að þetta væri alls ekki það sem væri í gangi. Um svipað leyti og einkennin fóru að vera mjög áberandi þá hætti mamma að vinna sem að reyndist henni mjög erfitt. Þessi duglega kona sem að alla sína ævi hafði unnið erfiðisvinnu, var allt í einu orðin heimavinnandi og hafði ekkert fyrir stafni. Ég komst því að þeirri niðurstöðu að mamma væri farin að sýna einkenni þunglyndis. Vinkonur hennar höfðu þó haft á orði við mig að það væri ekki eðlilegt að mamma væri farin að gleyma jafn miklu og hún gerði. Ég þvertók fyrir það, sagði að þetta væri ekkert óeðlilegt og að hún væri bara bullandi þunglynd.

 

Það var þó alltaf eitthvað sem að plagaði mig, einhver hnútur í maganum á mér sem að olli mér áhyggjum. Smátt og smátt fór að læðast að mér sá grunur að kannski væri ég bara svona blind, kannski væri virkilega eitthvað til í því sem að aðrir sáu en ég ekki. Ég ræddi við bróður minn um að við ættum kannski að skoða þetta eitthvað nánar því að ef svo skyldi vera að mamma væri haldin þessum sjúkdómi þá vildi ég ekki horfa til baka vitandi það að ég hefði mögulega getað gert eitthvað til að láta henni líða betur.

 

Svo fór að við systkinin leituðum til Alzheimer samtakanna og fengum þar viðtal hjá dásamlegri konu, henni Svövu, þar sem við gátum rætt um áhyggjur okkar og hugsanir þessu tengdu. Þar var okkur ráðlagt að leita til heimilislæknis og biðja um að mamma færi í minnispróf.  

 

Ég fór með mömmmu til læknisins og fékk að fylgjast með þegar að prófið var gert. Hnúturinn í maganum stækkaði og stækkaði því fleiri sem spurningarnar voru. Mamma gat nefnilega ekki sagt hvaða ár var. Hún gat heldur ekki sagt í hvaða bæjarfélagi hún væri eða hvaða árstíð var, og hvað þá reiknað í huganum. Hausinn á mér fór á fullt og ég fann allar mögulegar ástæður fyrir því af hverju hún stóð sig svona illa. Niðurstaða mín var sú að mamma þoldi ekki að fara í próf og svo hefði líka verið læknanemi þarna sem hún þekkti ekki og hún hefði örugglega orðið stressuð við það. Læknirinn okkar lét mig því hafa spurningarnar og sagði að ég gæti prófað að spurja mömmu um þetta í rólegheitum þegar vel lægi á henni.

 

Sem ég og gerði. Niðurstaðan var sú sama. Hún gat ekki sagt mér hvaða ár var og heldur ekki reiknað. Á þessum tímapunkti vissi ég alveg að það var eitthvað að, en afneitun mín var skynseminni sterkari og ég sendi niðurstöðurnar til læknisins harðákveðin í því að hún þyrfti þunglyndislyf.

 

Það liðu ekki margir dagar þar til læknirinn hringdi í mig og sagði við mig að þetta væri alls ekki eðlilegt. Kona á hennar aldri ætti að vita hvaða ár væri, þunglynd eða ekki. Þarna kom það. Þarna kom sjokkið þar sem það rann upp fyrir mér að mamma mín væri komin með heilabilunarsjúkdóm. Ég hágrét heima og fór svo í langan göngutúr alein með sjálfri mér. Þarna syrgði ég mömmu mína í fyrsta skipti, ómeðvituð um að ég ætti eftir að gera það mun oftar á komandi árum.

 

Í kjölfarið var okkur vísað á minnismóttökuna á Landakoti, biðin eftir að komast þar að var mun styttri en við áttum von á, í kringum þrjá mánuði eða svo, og kaldhæðnin í þessu er sú að okkur þyki það stuttur tími! Sjúklingar og aðstandendur sem að standa frammi fyrir þessum sjúkdómi eiga ekki að þurfa að bíða lengi. En það var vel tekið á móti okkur og við fundum mikla hlýju og virðingu á minnismóttökunni, eitthvað sem að skipti mig miklum máli. Þar fengum við niðurstöðurnar staðfestar, mamma var með Alzheimer.

 

Eftir staðfestinguna á því hvað var að hrjá mömmu upplifði ég mjög mikla óvissu. Ég vissi ekkert hver væru næstu skref eða hvað tæki við hjá mömmu. Í raun var okkur ekkert sagt um framhaldið, hversu langt í sjúkdómsferlinu mamma væri komin, við hverju við mættum búast bæði gagnvart mömmu og okkar eigin tilfinningum og hvaða aðstoð okkur stæði til boða ef nokkur væri. Upplifun mín var svolítið sú að núna ættum við bara að bíða, bíða þar til mamma væri það langt gengin inn í sinn eigin heim, að hennar biði ekkert nema vist á hjúkrunarheimili. Við vissum ekkert hvað við ættum að gera þangað til.

 

Við tók einhverskonar biðstaða og ég vissi lítið hvað myndi gerast næst. Ég þurfti að venjast þessari nýju tilveru okkar, að konan sem var stoð mín og stytta væri nú sjúklingur. Ég gerði mér grein fyrir því að fyrr en varði yrði ég, stoð hennar og stytta. Á þessum tíma hefði verið mjög gott að fá einhvern stuðning fyrir okkur sem að stöndum henni næst. Ég veit að það eru til umræðuhópar á Landakoti fyrir aðstandendur og einnig fjölskyldufundir en okkur var aldrei boðin slík þjónusta. Og ég vissi ekki um þessa þjónustu fyrr en löngu seinna og oft er það nú þannig að svona þjónustu þarf pínulítið að ýta að manni. Ég hefði klárlega nýtt mér hana í byrjun þessa ferðalags. Það hefði verið rosalega gott að einhver hefði sagt mér að það er fullkomlega eðlilegt að verða reiður við hinn veika. Ég burðaðist með samviskubit samhliða öllum öðrum tilfinningum vegna þess að oft varð ég alveg ofboðslega reið við mömmu. Ég lét hana aldrei finna fyrir þessari reiði, en ég þjáðist og hefði þurft á því að halda að einhver segði mér að þetta væri allt í lagi, þetta væri alveg eðlilegt.

 

Síðasta sumar buðu Alzheimer samtökin þeim sem að ætluðu að  hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu, í smá hitting fyrir hlaupið. Þetta var ákaflega ljúfur fundur, engin skipulögð dagsskrá þannig lagað, bara að hittast og fá smá glaðning sem þakkargjöf fyrir að hlaupa til styrktar samtökunum. Það var á þessum fundi sem ég fann einhverja óútskýranlega tilfinningu, ég átti eitthvað sameiginlegt með flestum sem að þarna inni voru, og ég vissi í hjarta mínu að þau skyldu hvernig mér leið og hvað ég væri að ganga í gegn um. Ég þurfti ekki að segja neitt, ég þurfti ekki að gráta eða einu sinni tala um mömmu. Það eitt að vera stödd þarna með öllum sem að þarna voru og voru í sömu sporum og ég, hjálpaði helling. Í annað skiptið á þessu ferðalagi sem veikindi mömmu hafa verið, voru það þessi samtök sem að komu til bjargar. Fyrir það mun ég ávallt vera óendanlega þakklát.

 

Mamma er alla virka daga í Drafnarhúsi. Þar eyðir hún dögunum við allskyns afþreyingu með skemmtilegu fólki og er alltaf sæl og glöð þegar ég sækji hana. Það er ómetanlegt að sjá hversu vel er hugsað um hana og væntumþykjan fyrir einstaklingunum sem þar eru, skína af hverjum starfsmanni. Ég mun aldrei koma því nógsamlega í orð hversu ómetanlegt það er, að vita af mömmu þarna og sjá hversu vel er komið fram við hana. Þarna fær hún að njóta sín og gera það sem henni finnst skemmtilegt og hefur alla tíð haft unun af, brjóta saman þvott og vaska upp! Hún fær að gera það á sinn hátt, enginn dæmir hana eða segir henni að gera þetta öðruvísi. Hún fær að vera hún sjálf.

Það er þyngra en tárum tekur að vita til þess að biðlistar í dagþjálfun sem þessa lengjast og lengjast. Það er eflaust hópur af fólki á þessum biðlistum sem að þurfa nauðsynlega á þessari þjónustu að halda. Breytingin á mömmu þegar hún byrjaði þar sýnir það að starfið er að skila þeim árangri sem það á að gera. Virknin hjá mömmu kom að einhverju leyti aftur þó svo að vissulega fari henni aftur í daglegri færni, en hvert einasta smáatriði sem að mamma getur gert sjálf gleður mig og fjölskyldu hennar ólýsanlega.

 

Eins og ég sagði áðan, þá gerði ég mér ekki grein fyrir því daginn sem ég horfðist í augu við hvað það væri sem væri að hrjá mömmu, að ég ætti eftir að syrgja mömmu með reglulegu millibili meðan hún væri enn á lífi. Ég syrgi hana í hvert sinn sem hún missir einhverja færni. Ég syrgi hana í hvert sinn sem að skapsveiflurnar leika hana grátt. Og í hvert skipti sem að ég finn hluti á skrítnum stöðum heima hjá henni þá syrgi ég. Og ég á eftir að syrgja hana í þó nokkuð mörg skipti það sem eftir er af ferðalagi okkar saman.

 

Ég þreytist aldrei á að tala um þennan sjúkdóm, aldrei. Því stundum finnst mér eins og að fólk sé hrætt við hann. Hrætt við að umgangast þá sem að þjást af honum, bæði hinn sjúka og maka hans. Í kringum foreldra mína hafa fjölskylda og vinir horfið. Það gleymist að pabbi minn er ekki veikur, hann getur enn gert hluti og haldið uppi samræðum við fólk þó svo að mamma geti það ekki. Ég vil meina að þetta sé þekkingarleysi, kannski veit fólk ekki hvernig það á að haga sér í kringum mömmu, en það gleymist að fyrir okkur sem að stöndum hjá, þá særir afskiptaleysið. Það er því mjög mikilvægt að opna fyrir umræðu um heilabilanir, því akkúrat þannig aukum við þekkingu fólks.

 

Ég veit ekkert hvað gerist á morgunn, ég veit ekkert hvar mamma mín verður stödd á næsta ári. Ef það er eitthvað sem að þessi sjúkdómur hefur kennt mér, þá er það að njóta dagsins í dag. Njóta stundarinnar því ég veit ekkert hvað gerist á morgunn. Og satt best að segja langar mig ekkert að vita það. Þegar að mamma brosir, veit ég að við erum að gera rétt. Þegar mamma hlær, gríp ég hláturinn og reyni að festa hann í minnið ef þetta skyldi vera síðasta skiptið sem hún hlær. Ég held fast í allt það góða og gleðilega og geri mitt besta til að láta það slæma sigla sinn sjó.

 

Í framtíðinni finnst vonandi lækning við Alzheimer. En þangað til verðum við að vinna saman að því að auka þekkingu fólks og berjast fyrir bættri umönnun og úrræðum fyrir sjúklinga. Það gerist ekki nema við tölum, tölum saman, tölum um sjúkdóminn og tölum um hvað má bæta! Og trúið mér, ég er rétt að byrja.

 

Að lokum kemur hér annar bútur úr dagbókinni minni.

 

Elsku mamma mín, mig langar svo að fá þig aftur, jafnvel bara einn dag svo þú getir sagt mér hvernig ég á að gera þetta, hvernig á ég að tala við þig og hvað á ég að gera fyrir þig. Mig langar að heyra þig segja mér að þetta verði allt í lagi, að ég muni komast yfir þetta. Ég mun passa upp á þig mamma mín, ég mun passa upp á að þér líði vel og að þú fáir að halda því áfram sem að skipti þig máli. Ég gefst aldrei upp.

 

Takk fyrir mig.

Málþing í Reykjavík og á Akureyri

10/04/2017

Í síðustu viku stóðu Alzheimersamtökin fyrir málþingum undir yfirskriftinni Hvað er HEILA málið?

Málþingin voru tvö og eru fyrri hluti málþingaraðar sem samtökin blása til í þeim tilgangi að auka umræðu um heilabilunarsjúkdóma, kalla eftir heildstæðri stefnu um málefni fólks með heilabilun og kynna þróun námsleiðar í heilabilunarráðgjöf. Síðari hlutinn fer fram í maí, á Egilsstöðum 19. maí og Ísafirði 24. maí.  

 

Fyrra málþingið fór fram fimmtudaginn 6. apríl í Hásal í Hátúni 10 í Reykjavík kl.13:00-17:00. Þangað komu rúmlega 80 gestir og var fullt út úr dyrum. 

Seinna málþingið var í Háskólanum á Akureyri föstudaginn 7. apríl á sama tíma dags en þar þurfti að færa þingið yfir í Hátíðarsal skólans þar sem mæting fór fram úr björtustu vonum. Alls skrifuðu tæplega 140 í gestabókina. 

 

Á mælendaskrá voru meðal annarra Guðjón S. Brjánsson, alþingismaður, Guðrún Reykdal, félagsráðgjafi og sérfræðingur í Velferðarráðuneytinu, Arnrún Halla Arnórsdóttir, aðjúnkt við Háskólann á Akureyri og doktorsnemi við Háskóla Íslands, Karen Ósk Lárusdóttir og Hulda Frímannsdóttir, aðstandendur, Jóh Hrói Finnsson, sviðsstjóri búsetusviðs Akureyrarbæjar og Arna Rún Óskarsdóttir, öldrunarlæknir. 

 

Við þökkum öllum sem komu að málþingunum kærlega fyrir þátttökuna. Bæði fyrirlesurum, gestum, skipuleggjendum og velunnurum. Bæði málþingin voru tekin upp í heild sinni og munu upptökur koma inn á vefinn fljótlega eftir páska. Málþingið í Reykjavík var í beinni útsendingu á Facebook og bendum við áhugasömum á að þar er hægt að horfa aftur á óklippta útgáfu. 

 

Á myndinni má sjá Huldu Sveinsdóttur, hjúkrunarfræðing og demenskonsulent í Frederikssund kommune í Danmörku sem kom til landsins sérstaklega til að flytja erindi á málþingunum. 

 

 

09
mai

Fræðslufundur - Samskipti og heilabilun

09/05/2017
kl. 16:15-17:15

Staðsetning

Hátúni 10, jarðhæð

Tími

Kl. 16:15-17:15

Stutt lýsing

Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, flytur erindi um Samskipti og heilabilun

Á síðasta fræðslufundi vorsins mun Sirrý Sif Sigurlaugardóttir félagsráðgjafi og fræðslustjóri Alzheimersamtakanna fjalla um samskipti og heilabilun. Hvernig þau breytast eftir því sem líður á sjúkdóminn og hvað aðstandendur geta gert til að koma til móts við hinn veika. 

Aðgangur er ókeypis. 
Allir velkomnir.

11
mai

Aðalfundur Alzheimersamtakanna

11/05/2017
kl. 17:00

Staðsetning

Hásalur í tengibyggingu Hátúni 10

Tími

Kl. 17:00

Stutt lýsing

Aðalfundur Alzheimersamtakanna verður haldinn fimmtudaginn 11. maí 2017 í Hásal í tengibyggingu Hátúni 10 og hefst hann kl. 17:00.
Á dagskrá eru venjuleg aðalfundarstörf.
Vakin er athygli á að samkvæmt lögum Alzheimersamtakanna hafa þeir einir rétt til að sitja aðalfund sem lokið hafa greiðslu árgjalds liðins árs.

16
mai

Samverustund fyrir aðstandendur

16/05/2017
kl. 13:30-15:00

Staðsetning

Hátúni 10, jarðhæð

Tími

Kl. 13:30-15:00

Stutt lýsing

Samverustundir fyrir aðstandendur fólks með heilabilun. 

Allir aðstandendur velkomnir. Heitt á könnunni. 

Í vetur verða mánaðarlegar samverustundir að degi fyrir aðstandendur fólks með heilabilun.

Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili.

Markmiðið með samverunni er að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu. Allir aðstandendur fólks með heilabilun eru hvattir til að koma og spjalla. Ekki þarf að skrá sig og aðgangur er ókeypis.

19
mai

Hvað er HEILA málið? - Egilsstaðir

19/05/2017
kl. 13:00-17:00

Staðsetning

Egilsstaðir

Tími

Kl. 13:00-17:00

Stutt lýsing

Dagskrá væntanleg.

VEFTRÉ
W:
H: