RÁÐGJAFASÍMINN
533 10 88
SENDA
MINNINGARKORT
GERAST
FÉLAGI
Innkaupakerra
Fréttir & Viðburðir

Engin stefna í málefnum fólks með heilabilun á Íslandi

11/12/2017

Alzheimersamtökin fagna umfjöllun RÚV um The Global Dementia Observatory sem Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin WHO hefur nýlega komið á laggirnar. GDO er gagnvirkur miðlægur gagnagrunnur sem með tímanum verður vonandi með upplýsingar frá sem flestum þjóðum heims um stöðu málefna fólks með heilabilun. Fréttatilkynningu frá WHO má lesa með því að smella hér.  Til að skoða The Global Dementia Observatory nánar smellið hér. 

 

Í frétt RÚV um GDO segir: „Þar er að finna gögn um hvaða stefnu þjóðir hafa í málfnum heilabilunar; hvaða þjónusta er í boði í landinu og hvernig rannsóknum á helabilun er háttað og svo hve íþyngjandi heilabilun er fyrir landið.“ Smellið hér til að lesa fréttina.

 

Í framhaldi var umfjöllun um stöðu mála hér á landi og stutt viðtal við fræðslu- og verkefnastjóra Alzheimersamtakanna. Fréttin birtist í kvöldfréttum sunnudaginn 10. desember og á vefnum: 

 

Íslendingar standa sig ekki nógu vel í málefnum heilabilaðra, engin stefna er til og skortur er á sérhæfðri þjónustu við sjúklinga og aðstandendur. Þetta segir Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslu- og verkefnastjóri Alzheimersamtakanna.

Engar opinberar tölur eru til um hve margir eru með heilabilun hér á landi en áætlað er að um 4.000 manns þjáist af slíkum sjúkdómum. Íslendingar eiga aðild að Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni sem nú hvetur þjóðir heims til að senda inn upplýsingar og taka þátt í átaki sem hún hefur sett af stað.    

Hvernig standa íslendingar sig?  „Ekki ekki alveg nógu vel bara til að vera alveg hreinskilin, enn sem komið er erum við ekki með heildstæða stefnu,“ segir Sirrý Sif. Hvað er það? „Það er í rauninni bara yfirlýsing ríkisstjórnarinnar og viðeigandi ráðuneytis um hvernig á að bregðast við bæði þessum stóra vanda í stóra samhenginu og svo aðgerðaráætlun fyrir hvern og einn.“

Íslendingar standa sig heldur ekki vel í samanburði við nágrannaríkin í Evrópu eins og sést á korti sem finna má hjá Evrópsku Alzheimersamtökunum.
Samþykkt var þingsályktunartillaga á síðasta þingi þar sem kveðið er á um að setja stefnu í þessum málum, koma upp miðlægum gagnagrunni og auka stuðning við sjúklinga og aðstandendur.

Sirrý segir að fólk fái góða þjónustu á Íslandi. „En ekki nógu mikla og ekki nógu sérhæfða og það er í flestum til fellum oflöng bið.“

„Það er bæði bið eftir því að komast í greininguna og það er bið eftir því að komast í sérhæfða dagþjálfun og þjónustu við aðstandendur er verulega ábótavant.“

„Bara það að við höfum ekki stefnu til að framfylgja gerir það að verkum að sveitarfélögin t.d. yppa öxlum þau hafa ekkert til að fara eftir. Það er ekki búið að draga neina línu sem þarf að fylgja og þar verður ráðherra að taka afstöðu.“

„Hve brýnt er það að það verði eitthvað gert í þessu núna? Mjög brýnt mjög brýnt koma stefnunni á, fylgja tillögunni eftir og láta fylgja fjármagn.“

 

Smellið hér  til að lesa fréttina á vef RÚV. 

 

Á myndinni má sjá Sirrý Sif Sigurlaugardóttur, fræðslu- og verkefnastjóra Alzheimersamtakanna ásamt Guðjóni S. Brjánssyni alþingismanni en hann mælti fyrir þingsályktunartillögunni um heildstæða stefnu í málefnum fólks með heilabilun á Íslandi sem samþykkt var í vor. 

Stuðningur á jafningjagrundvelli

06/12/2017

Við bendum á viðtal við Guðrúnu Kristínu Þórsdóttur djákna og eiginkonu manns með Alzheimer. Hún er önnur tveggja sjálfboðaliða hjá Alzheimersamtökunum sem halda samverustundum fyrir aðstandendur fólks með heilabilun gangandi yfir vetrartímann. Sunnudaginn 3. desember birtist viðtal við Guðrúnu í Stundinni þar sem hún segir frá tilurð hópanna og hvernig þeir hafa hjálpað henni að takast á við breyttar aðstæður í kjölfar veikinda eiginmannsins:

 

„Ég hef yfir 30 ára reynslu af því að leiða sjálfshjálparhópa og líka að halda námskeið um líðan og tilfinningar og hvernig sé hægt að takast á við lífið á jákvæðan hátt þó svo að aðstæður séu erfiðar og kannski hörmulegar í sumum tilvikum.“

 

Viðtalið má lesa í heild sinni með því að smella hér. 

 

Við þökkum Guðrúnu kærlega fyrir hennar óeigingjarna starf í þágu Alzheimersamtakanna, fólks með heilabilun og þeirra aðstandenda. 

Basar í Drafnarhúsi

27/11/2017

Mikið úrval af fallegum handgerðum munum til sölu á vægu verði

Opið virka daga milli  08:00-16:30 til 15. desember.

Drafnarhús er á Strandgötu 75 í Hafnarfirði.

Allir velkomnir!

Tónar fyrir sálina

22/11/2017

Þann 20. september síðastliðinn blésu hjónin Bergdís Eysteinsdóttir og Haraldur Haraldsson til söfnunar undir heitinu Tónar fyrir sálina. Söfnunin gengur út á að taka á móti notuðum og nýjum Ipod Shuffle tónlistaspilurum, heyrnartólum og hleðslutækjum sem síðan eru gefnir fólki með heilabilun sem býr á hjúkrunarheimilum. Hjónin setja gömlu góðu íslensku lögin á spilarana sem og uppáhalds tónlist hvers og eins ef mögulegt er. 

 

Söfnunin vakti strax mikla athygli í fjölmiðlum og í kjölfarið bárust margar gjafir frá einstaklingum. Fyrirtækin Margt Smátt og Pfaff sendu rausnarlegt framlag með nýjum heyrnartólum. Margir af tónspilurunum sem bárust voru komnir til ára sinna og rafhlöður og virkni var því miður ekki lagi. Á þessum stutta tíma hefur fengist sú reynsla að spilarar frá Apple; Ipod Shuffle sem eru einfaldir, skjálausir spilarar henta best í verkefnið. Því var ákveðið að sækja um samfélagsstyrki frá fyrirtækjum til að fjármagna kaup á nýjum spilurum.

 

Til að hjálpa við þessa söfnun hafa Alzheimersamtökin stofnað bankareikning sem samtökin munu hafa umsjón með. Öll framlög fara síðan til kaupa á nýjum tækjum fyrir söfnunina. 

Reikningur söfnunarinnar er 0515-14-408932,  kt. 580690-2389. Á Facebook síðu söfnunarinnar Tónar fyrir sálina verður síðan hægt að fylgjast með þegar tækin berast og hvert þau fara.  

 

Kveikjan að söfnuninni, Tónar fyrir sálina á sína rætur að rekja til átaksins Alive Inside sem hefur verið í gangi síðan 2014 í Bandaríkjunum og hefur einnig náð fótfestu víða í Evrópu. Átakið hófst þegar heimildarmyndin Alive Inside kom út og hlaut verðlaun á Sundance Film Festival árið 2014. Þeir sem vilja kynna sér þessa mögnuðu kvikmynd eru hvattir til þess að skoða heimasíðuna með því að smella hér.

 

Þar er fylgst með fagaðilum sýna á vísindalegan hátt hvernig tónstöðvar heilans eru með því síðasta sem dofna hjá fólki með Alzheimer og aðra heilabilunarsjúkdóma. Með tónlistinni einni og sér er sýnt hvernig hún framkallar guðdómleg áhrif á íbúa og þar skiptir mestu að tónlistin höfði til einstaklingsins. Jákvæðar minningar úr æsku framkallast, endurupplifun tíma æskunnar og aðrar jákvæðar minningar streyma fram. Oft eru það minningar sem aðstandendur héldu að væru löngu horfnar.

 

Aðstandendur söfnunarinnar hér Íslandi, Tónar fyrir sálina hafa sömu sögu að segja og hafa þannig flestir íbúar Roðasala hjúkrunarheimilis í Kópavogi nú þegar fengið spilara til eignar. Starfsmenn eru þar til vitnis um mátt tónlistarinnar og koma spilararnir sér sérstaklega vel þegar depurð, kvíði eða óróleiki hellist yfir. Við hvetjum alla til að halda áfram að senda tæki í söfnunina og þá sem geta að senda frjáls framlög á bankareikninginn sem nú hefur verið stofnaður.

 

Fyrir hönd Tóna fyrir sálina; 

 

Bergdís Eysteinsdóttir

Haraldur Haraldsson

Baugakór 10

203 Kópavogur

 

19
des

Samverustund að degi

19/12/2017
kl. 13:30 - 15:00

Staðsetning

Hátúni 10, 105 Reykjavík

Tími

Kl. 13:30 - 15:00

Stutt lýsing

Mánaðarlegar samverustundir að degi fyrir aðstandendur fólks með heilabilun.

Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili.

Markmiðið með samverunni er að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu.

 

Allir aðstandendur fólks með heilabilun eru hvattir til að koma og spjalla. Ekki þarf að skrá sig og aðgangur er ókeypis.

09
jan

Fræðslufundur

09/01/2018
kl. 16:30-17:30

Staðsetning

Hátúni 10, 105 Reykjavík

Tími

Kl. 16:30-17:30

Stutt lýsing

Opinn fræðslufundur í sal Alzheimersamtakanna. 

Allir velkomnir, aðgangur ókeypis og heitt á könnunni. 

Kynning á efni Alzheimer Europe ráðstefnunnar sem haldin var í Berlín dagana 2.-4. október 2017. 

Árni Sverrisson, formaður stjórnar Alzheimersamtakanna og Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslu- og verkefnastjóri segja frá því markverðasta og bera saman við íslenskar aðstæður. 

16
jan

Samverustund að degi

16/01/2018
kl. 13:30-15:00

Staðsetning

Hátúni 10, 105 Reykjavík

Tími

Kl. 13:30-15:00

Stutt lýsing

Mánaðarlegar samverustundir að degi fyrir aðstandendur fólks með heilabilun.

Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili

Markmiðið með samverunni er að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu.

 

Allir aðstandendur fólks með heilabilun eru hvattir til að koma og spjalla. Ekki þarf að skrá sig og aðgangur er ókeypis.

23
jan

Samverustund að kvöldi

23/01/2018
kl. 13:30 - 15:00

Staðsetning

Hátúni 10, 105 Reykjavík

Tími

Kl. 13:30 - 15:00

Stutt lýsing

Mánaðarlegar samverustundir að kvöldi fyrir aðstandendur fólks með heilabilun.

Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili.

Markmiðið með samverunni er að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu.

 

Allir aðstandendur fólks með heilabilun eru hvattir til að koma og spjalla. Ekki þarf að skrá sig og aðgangur er ókeypis.

VEFTRÉ
W:
H: