Erla og Emil
Þetta eru Sigríður Erla Jónsdóttir sem alltaf er kölluð Erla og hennar maður Emil Emilsson.
Þetta er sagan hennar Erlu.
Ég greindist með Alzheimer sjúkdóminn snemma árs 2019, þá 62ja ára gömul. Að öllum líkindum veiktist ég nokkrum árum fyrr en vegna mistaka hjá erlendu rannsóknarfyrirtæki fékkst ekki rétt greiningarniðurstaða fyrr en tveimur til þremur árum eftir að rannsókn hófst. Óvissan og þversögnin sem skapaðist á þessu tímabili reyndist torskilin og erfið.
Svo kom hin óumflýjanlega niðurstaða, snemmkominn Alzheimer sjúkdómurinn (Early Onset Dementia) hafði tekið sér bólfestu.
Strax eftir greininguna heimsóttum við Emil skrifstofu Alzheimersamtakanna sem þá voru staðsett í Nóatúni. Dagurinn var ekki liðinn áður en við fórum á okkar fyrsta fund hjá grasrótarhópnum „Frumkvöðlum“ en hópurinn samanstendur af sjúklingum og aðstandendum þeirra. Þetta var mikið gæfuspor.
Í Frumkvöðlum kynntumst við fólki sem var að fást við sama veruleika og við. Talaði opinskátt, fordómalaust og af þekkingu um sömu áskoranir og við vorum að fást við.
Við erum óendanlega þakklát fyrir að hafa kynnst öllu þessu góða fólki strax í upphafi, það gerði allt svo miklu einfaldara og auðveldara að fást við. Við hvetjum alla sem eru í sömu stöðu og við að setja sig í samband við og taka þátt í starfsemi Frumkvöðlahópsins.
Auðvitað skiptast á skin og skúrir í þessu ferli öllu rétt eins og hjá hverjum og einum í lífinu almennt. Það sem hefur verið erfiðast í okkar tilfelli er viðskilnaður við vinnustaðinn minn. Það hefði mátt standa betur að því og því miður er það okkar skoðun að í allt of mörgum tilfellum sé ekki staðið nægilega vel að þessum málum. Við erum ekki nægilega dugleg að skoða aðstæður hvers og eins og koma á móts við getu og þarfir viðkomandi í þeim tilgangi að gera einstaklingnum kleift að stunda vinnu eins lengi og hann kýs. Þannig gætum við stuðlað að því að viðskilnaður við vinnustaðinn sé í sátt við allt og alla og starfsmaðurinn haldi virðingu sinni starfsferilinn á enda.
Á undanförnum árum eða frá því að ég greindist hef ég kynnst fjöldanum öllum af yndislegu fólki á vettvangi Alzheimersamtakanna, jafnt skjólstæðingum, aðstandendum og síðast en ekki síst starfsmönnum. Það hefur verið ómetanlegt að upplifa alla þá hjartahlýju, samkennd og væntumþykju sem ég finn, já og við bæði, á hverjum degi. Ég hef nýtt þjónustu Alzheimersamtakanna alla tíð frá því að ég greindist og hef sótt Lífsgæðasetrið Seigluna frá því að sú aðstaða opnaði. Þangað er bæði gott og skemmtilegt að sækja, margt að sýsla og gefandi samskipti og samvera. Mikil gleði!
Ég hvet alla til að kynna sér starfsemi Seiglunnar.
Munum leiðina....